活動報告・情報提供REPORT & INFORMATION
2025.08.01
活動報告
- #希少疾患
- #ムコ多糖症
- #国際ムコ多糖症啓発デー
- #疾患啓発
社員向けの「ムコ多糖症啓発イベント」を開催しました
メディパルグループでは、5月15日の国際ムコ多糖症啓発デーに合わせ、ムコ多糖症への理解を深める取り組みとして、社内疾患啓発活動を実施しました。
本社従業員向けイベントとチャリティウォークイベントの2部構成で行われたこの活動は、ムコ多糖症に対する認識を高め、患者さんやそのご家族への支援の重要性を共有する貴重な機会となりました。
【本社従業員向けイベント】(5月15日開催)
国際ムコ多糖症啓発デー当日の5月15日は、メディパルホールディングス東京本社にて従業員向けイベントを開催しました。約50名の従業員が参加し、ムコ多糖症の基礎知識や最新の治療法、患者さんやご家族が直面する課題について学びました。
イベントでは、楽しみながら疾患への理解を深める取り組みとして、ムコ多糖症に関連する「チーム対抗クイズ大会」が実施されました。正解が発表されるたびに参加者から歓声が上がり、ムコ多糖症に対する高い関心が感じられました。
参加者からの主なコメントをご紹介
「疾患啓発イベントやクイズを通じて、ムコ多糖症について自分の理解がいかに不十分であったかを痛感しました。すべてを完璧に理解することは難しくても、まずは関心を持ち、少しずつでも知識を深めていくことが重要だと感じました。」
「確定診断までに要する時間の長さや、治療開始の早さが予後に大きく影響することを知りました。これらを通じて早期診断の重要性と、疾患啓発活動への取り組みが持つ意義を強く感じました。」
シンボルカラーであるパープルカラーのフォトスペースにて
疾患啓発イベントの様子
【チャリティウォークイベント】(5月24日開催)
5月24日には東京都内でチャリティウォークイベントを実施しました。約20名の従業員が参加し、メディパル東京本社から元町ウェルネスパークまでの6kmを約2時間かけて歩きました。
メディパルグループでは「未来の子どもたち」の取り組みとして、継続的にチャリティウォークイベントを実施しています。
今回のテーマは、「ヤングケアラー(きょうだい児)とムコ多糖症患者(医療的ケア児)に対して、社会、会社、個人でどのようなことができるか」を考えながらゴールを目指しました。参加者たちは、このテーマについてウォーキング中に活発な意見交換を行い、それぞれの立場からできる支援について議論を深めました。
途中の休憩時間には、テーマについて話し合う姿も見られ、参加者の真剣な表情が印象的でした。
最終目的地である元町ウェルネスパークは、医療的ケア児の支援ルームや東京都難病相談・支援センターなどがあり、今回のチャリティウォークのコンセプトと非常に親和性の高い場所です。到着後、参加者たちは、ムコ多糖症や医療的ケア児、そのきょうだい児の現状を共有した上で、全員で意見交換を行いました。
ウォーキングを通じて、参加者たちは身体を動かしながら考え、互いの意見を共有する貴重な機会を得ることができました。
参加者からの主なコメントをご紹介
「このような機会を通じて社会的課題と向き合い、周囲の人々に伝えていくことが大切だと感じました。今後も継続的にチャリティウォークに参加していきたいです。」
「ヤングケアラーもきょうだい児も医療的ケア児も、そういった状況にある子どもたちの存在を知ることが重要だと感じました。一人の大人として、子どもたちが自ら選択する権利を持ち、選択する力を身につけられるよう支援していきたいと考えました。」
「社会や企業には、選択肢を広げる取り組みが求められます。病気を抱えていても働ける環境の整備や、多様な働き方を可能にする制度の構築などが必要だと痛感しました。」
元町ウェルネスパークにて
チャリティウォークの様子
今後の展望
メディパルグループは、いまだ治療法がない希少疾患領域において、治療法を心から待ち望まれている患者さんとそのご家族の皆様のもとに一日でも早く治療薬をお届けできるよう、これからも取り組みを進めてまいります。
メディパルグループのSNS公式アカウント