2026.08.03

活動報告

  • #希少疾患
  • #ムコ多糖症
  • #国際ムコ多糖症啓発デー
  • #疾患啓発

社員向けの「ムコ多糖症啓発イベント2026」を開催しました

メディパルグループでは、5月15日の「国際ムコ多糖症啓発デー」に合わせ、私たちの注力領域であるムコ多糖症への理解を深める取り組みとして、社内疾患啓発活動を実施しました。
本年は新たな試みとして、JCRファーマ株式会社と合同でチャリティウォークを開催しました。会社や部門の垣根を越えた本イベントは、ムコ多糖症をはじめとする希少疾患に対する認識を高めるだけでなく、患者さんやそのご家族が日々向き合っている「日常のハードル」を私たち自身が肌で感じ、医療に携わる企業としての使命感を再確認する大切な機会となりました。

当事者の視点で街を歩く「バリアフリーウォーク」

国際ムコ多糖症啓発デーの当日である5月15日に、東京本社周辺から銀座・築地エリアを巡る約4kmのウォークを実施しました。両社で24名が参加し、それぞれムコ多糖症の啓発カラーであるパープルのアイテムを身につけて歩きました。

ムコ多糖症の患者さんは、症状の進行に伴い関節が動かしにくくなったり、車いすでの移動が必要になったりすることがあります。そのため今回のウォークでは、患者さんの視点で街のバリアフリー状況を確認しながら歩く「バリアフリーウォーク」をテーマに実施しました。参加者は、いつも何気なく通り過ぎている道や施設において、普段の歩行では気に留めないような段差や入り口脇のスロープといった気づきをスマートフォンで写真に記録しながらゴールを目指しました。

ウォーキング中、参加者の間ではそれぞれの気づきや意見が活発に交わされました。
「点字ブロックの上の放置自転車が通行の妨げになる」「歩道橋しかない交差点は、車いすだと迂回を強いられる」といった具体的なインフラの課題を共有し合うとともに、参加者同士が自然に打ち解け、楽しみながらも真剣にテーマと向き合うことで、温かく充実した時間を過ごすことができました。

写真:人物

写真:人物

参加者の声をご紹介(イベント後アンケートより)

「バリアフリーの視点を意識して歩くことで、普段は気づかないわずかな段差や傾斜に目が行きました。患者さんが日常で直面する不便さを、身をもって想像する貴重な機会になりました。」

「他社や他部門の方々と顔を合わせて直接意見交換することで、希少疾患の理解をさらに深め、『必要とされる医療を確実にお届けする』という私たちの社会的意義を再確認することができました。」

メディパルグループでは、今後もムコ多糖症をはじめとする希少疾患への理解促進と支援に向けた啓発活動を継続してまいります。

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