活動報告・情報提供REPORT & INFORMATION
2026.05.07
活動報告
- #希少疾患
- #世界希少・難治性疾患の日
- #疾患啓発
社員向け疾患啓発イベント「Rare Disease Week 2026」を開催しました
Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）とは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、2008年にスウェーデンで始まった国際的な啓発活動です。日本国内においても、この趣旨に賛同した取り組みが2010年から全国各地へ広がり、患者さんやご家族、そして支援者の皆様がつながる大切な機会となっています。
現在、世界には5,000～8,000種類もの希少疾患が存在し、その患者数は合計で約3.5億人にのぼるといわれています。しかし、それぞれの疾患に対する情報が十分でないことや、専門医の不足、診断の遅れ、治療薬開発の難しさなど、患者さんとご家族は依然として多くの困難と向き合いながら日々を過ごされています。
メディパルグループでは、2月28日の「Rare Disease Day」に合わせ、従業員一人ひとりが希少疾患への理解を深め、患者さんとご家族の暮らしに想いを馳せる時間として「Rare Disease Week 2026」を開催しました。
【社内ワークショップ】（2月17日開催）
本年は、ＪＣＲファーマ株式会社と共催し、患者さんご家族のお話を伺いながら「ペイシェントジャーニーマップ」を作成する社内ワークショップを実施しました。
※ペイシェントジャーニーマップ：患者さんが病気を認知し、医療機関で診断・治療を進めるプロセスにおいて、どのように感じ、考え、行動するのかを時系列で可視化したもの
今回のワークショップを通じて、参加した社員からは多くの気づきや、今後の業務に対する熱い想いが寄せられました。その一部をご紹介します。
参加者からの主なコメント
- 「資料上の知識では分からなかった疾患の重篤性や、長期にわたるご家族のご負担の大きさを、お話を伺うことでより深く、痛切に実感しました。」
- 「命の危機に直面するたび、親として医療措置の決断を迫られる過酷さを知り、もし自分だったらと深く考えさせられました。」
- 「ペイシェントジャーニーマップの作成を通じ、これまでの自分の想像がいかに表面的であったかを思い知らされました。」
- 「患者さん本人だけでなく、自分の睡眠時間や自由な時間を削って支える方々のケアも不可欠である、と痛感しました。」
- 「普段の業務で扱う情報の先に、一人ひとりの患者さんの人生があることを改めて実感しました。」
- 「この学びを一時的なものにせず、偏見をなくし支援の意義を再認識するためにも、他従業員を巻き込んでこの学びをつなげていきたいと強く感じました。」
【社内展示およびクイズイベント】（2月24日～2月27日）
2月24日（火）～2月27日（金）の期間を「Rare Disease Week 2026」として、社内疾患啓発イベントを開催しました。
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希少疾患に関する情報の投影
本社エントランスおよびオフィスフロアにて、希少・難治性疾患に関する情報を投影しました。
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パネル展示とペイシェントジャーニーマップの共有
希少・難治性疾患について従業員の理解を深めるために、患者さんとそのご家族を取り巻く環境や、希少疾患に関する情報パネルを展示しました。
また、2月17日開催のワークショップで作成したペイシェントジャーニーマップを掲示しました。 -
特設ポータルサイトの設置と従業員参加型クイズの開催
社内イントラネット上に特設ポータルサイトを開設し、基礎知識やペイシェントジャーニーに沿った困りごとを紹介しました。期間中は、従業員が楽しみながら学べる「参加型クイズ」も展開し、多くの社員から高い関心と反響が寄せられました。
当社従業員からの主なコメント
- 「積極的に情報を取りに行きたい気持ちはあっても、日々の忙しさの中でなかなか時間が取れないのが現状です。今回のように参加の機会を設けていただけたことで、普段では得られない情報に触れることができ、大変ありがたく感じています。」
- 「ポータルサイトを活用した啓発活動は、希少疾患に関して知識の乏しい私にとっても学びを深める貴重な機会となりました。クイズに取り組む中で自ら調べ、楽しみながら主体的に学べました。」
- 「多くの人が希少疾患に関心を持つことが、結果的に患者さんを救うことにつながると思います。社会全体の認知度を上げていくために、今回の啓発活動は大変有意義だと感じました。今後もこのような価値ある取り組みが継続され、広がっていくことを期待しています。」
今後もメディパルグループでは、患者さんとそのご家族の生活の質の向上に貢献できるよう、希少疾患に対する理解を深めるための啓発活動を継続して取り組んでいきます。
