Rare Disease DayとRare Disease Weekについて

メディパルグループでは、2月28日のRare Disease Dayと合わせ、より多くの従業員が「希少疾患について学び、患者さんを考える機会」にすることを目的にさまざまな取り組みを行いました。
活動の一つとして、2025年2月25日（火）～2月28日（金）の期間を「Rare Disease Week 2025」として社内疾患啓発イベントを開催しました。

イベントの主な取り組み

• 希少疾患に関する情報の投影

  本社エントランスおよびオフィスフロアにて、希少・難治性疾患に関する情報をデジタルサイネージで投影しました。

  

  

• パネルの展示

  希少・難治性疾患について従業員の理解を深めるために、患者さんとそのご家族を取り巻く環境や、希少疾患に関する情報を展示しました。

  

• 特設ポータルサイトの設置

  社内イントラネット上に特設ポータルサイトを開設し、希少・難治性疾患に関する基礎知識、希少疾患患者さんのペイシェントジャーニーに沿った困りごとなどを紹介しました。
  また期間中、楽しみながら希少疾患について学べるように、従業員参加型クイズを展開し、社員から高い関心を集めました。

当社従業員からの主なコメントをご紹介

• 希少疾患に関する知識・理解の深まり

  「希少疾患は、病気そのものに対する医療関係者や研究者の認知度が低く、治療法の研究・開発がなかなか進まない。また、確定診断まで時間を要すること、医療費や通院などの負担も大きく、患者さん・家族は、周囲からの理解が得られず孤独や生きづらさを感じてしまうこともあることが分かった。」

  「難病指定されていない希少疾患があること、様々な身体的症状に苦しむだけでなく精神的にも経済的にも戦われている現状を知りました。これを機に患者さんやご家族が少しでも早く心穏やかに過ごせることを願いました。」

  「治療薬、診断方法の研究開発がほとんど進んでいない未知の病で苦しんでいる人が世界中にいるということを実感しました。」

• 業務における意義と使命感

  「希少疾患で苦しんでいる患者さんの為にも、ますます医薬品卸として貢献していかなければならないと実感しました。」

  「自身の業務も小児希少疾患の早期発見に関与しているため、貢献したいという気持ちが深まりました。」

今後もメディパルグループでは、患者さんとそのご家族の生活の質の向上に貢献できるよう、希少疾患に対する理解を深めるための啓発活動を継続して取り組んでいきたいと考えています。