うるう年の2月29日は4年に一度訪れるRareな日であることから、希少・難治性疾患のRareを掛け合わせて、2月最終日は世界希少・難治性疾患の日（RDD：Rare Disease Day）と定められています。これは、より良い診断や治療による希少・難治性疾患の患者さんの生活の質の向上を目指して、スウェーデンで2008年から始まった世界的な活動です。日本でもその趣旨に賛同して2010年から全国でイベントを開催し、患者や家族同士、関係者らがつながる機会がつくられています。
世界には約5,000～8,000種類もの希少疾病が存在し、その患者数の合計は約3.5億人といわれています。しかし、それぞれの疾病の患者数が少ないことから、病気の情報が十分でない、正確な診断を受けるまで時間がかかる、専門的な医師や研究者が少ない、治療薬や治療法の開発がされにくいなど、患者さんやご家族はさまざまな困難に直面しながら病気と闘っています。

メディパルホールディングスでは、患者さんの声を社員に届け、希少疾病の現状について深く理解することを目的に2024年2月26日~2月29日の期間で希少疾病に関するパネルを本社にて展示し、社員向け疾患啓発イベントとして「Rare disease Week 2024」を開催しました。
2月29日には、希少疾病患者と家族を取り巻く環境への理解を深める目的で、 希少・難治性疾患のお子さんとそのご家族のインタビュー動画や、希少疾病と闘いながらも今を懸命に生きる子どもたちを描いたフランスのドキュメンタリー映画を上映しました。会場には、多くの従業員が集まり、上映会を通じて、病気で困っている患者さんの気持ちを共有し、希少疾病治療薬を取り扱う企業としての役割を改めて確認しました。

今後も、患者さんとそのご家族の生活の質の向上に貢献できるよう、希少疾病に対する理解を深めるための啓発活動を取り組んでいきたいと考えています。